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助力红斑狼疮患者长期治疗 患者援助项目启动

更新时间:2021-10-04      

  系统性红斑狼疮(SLE)是一种自身免疫疾病,可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤,并显著增高患者的死亡风险。SLE的全球患病率约为12~39/10万,而中国患病率高达30.13~70.41/10万。SLE患者的死亡率是正常同龄人的3倍,死于感染风险增加5倍,死于肾脏疾病风险增加8倍,其中感染在SLE患者主要死亡原因中居首位。同欧美人群相比,中国人群的SLE发病年龄更早,病情更为严重,发病率也更高。

  2019年9月24日,由中国初级保健基金会发起的“蓓丽新生”系统性红斑狼疮(SLE)患者公益援助项目正式启动。该项目旨在为符合援助条件的SLE患者提供规范治疗所需的创新药品,项目援助药品注射用贝利尤单抗由葛兰素史克无偿提供。项目首期计划覆盖全国20家城市100家医院。中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁女士表示,为响应2030健康中国行动号召,提升健康服务的公平性、可及性及有效性,基金会启动了“蓓丽新生”SLE患者公益援助项目,希望帮助因病致贫、因病返贫的患者获得治疗,提高他们的生活质量,减轻经济压力,实现长期规范治疗。

  近60年来,SLE的治疗药物以糖皮质激素、抗疟药和免疫抑制剂为主,没有一种专门针对SLE的药物,患者面临疾病活动和长期药物积累带来的双重损伤风险。尽管患者的10年生存率有很大提高,但由于疾病活动、反复复发(年复发率13.0-15.7%)和药物毒性,SLE患者常存在多器官系统不可逆损伤的风险,损伤的严重程度和频率随时间推移而增加,器官受损后又预示着更多器官受损和死亡风险增加。

  上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科副主任吕良敬教授介绍说:“系统性红斑狼疮患者,主要集中于育龄女性。近60年来,SLE的常规治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药和免疫抑制剂,患者在接受治疗的同时,也不可避免的面临药物副作用的影响。患者面临疾病 ‘复发-缓解’和长期药物累积的不良反应带来的双重损伤风险。现有治疗方案下,近60%的SLE患者仍会出现持续活动或者疾病反复复发,超过50%的患者发生器官损害。”

  “长期大剂量使用激素等药物带来的各项副作用使得患者的生活质量受到严重影响,免疫功能紊乱也显著加重了患者感染及死亡的风险,给患者个人和家庭带来了巨大的痛苦和沉重的经济负担。”上海市光华中西医结合医院副院长何东仪教授补充说。

  狼疮性肾病、关节疼痛导致的“瘫痪”、发胖、失明等并发症,一度使年仅35岁的娜娜(化名)失去了活下去的勇气。启动会现场,红斑狼疮患者娜娜分享了她与红斑狼疮抗争8年的坎坷经历。“中国有上百万像我这样的SLE患者,”娜娜说,“红斑狼疮带给我们的伤害是巨大和长期的,由于激素的使用,满月脸,水牛背,骨质疏松很常见;由于疾病复发,许多病友肾脏的功能都在恶化,除了身体上的痛苦,疾病对生育的影响,治疗带来的经济压力,也让许多病友面临婚姻破裂,因病致贫的风险。”

  今年7月,全球首个获批用于治疗系统性红斑狼疮的生物制剂——注射用贝利尤单抗在中国获批上市。为提高创新药物的可支付性,此次“蓓丽新生”系统性红斑狼疮(SLE)患者公益援助项目主要针对因病致贫、因病返贫的低收入患者和低保患者。低收入患者指家庭医疗支出占家庭可支付能力的比重等于或超过40%的经济困难的患者。10月8日起,患者可通过以下方式进行咨询:“蓓丽新生”系统性红斑狼疮(SLE)患者援助项目热线,微信公众号 blxspap 和网站